Webinar A.Mor.Hi. L'esperto risponde - La transizione all'età adulta
L’Associazione Italiana Morbo di Hirschsprung A.Mor.Hi ,le cui radici provengono dalla precedente Associazione “Amici di Francesco” (https://amorhi.org/home/amici-difrancesco/) si è costituita nel marzo del 2018 (vedi Atto Costitutivo Amorhi pdf , STATUTO Amorhi pdf ) tra genitori, professionisti e volontari per condividere obiettivi comuni:
- Aiutare i gentori ad affrontare e risolvere i problemi relativi al Morbo di Hirschsprung
- Sostenere la ricerca scientifica
- Sensibilizzare ed informare l’opinione pubblica sulla patologia
Il Morbo di Hirschsprung è una malattia rara e come tale riconosciuta dal codice di esenzione RN0200.
La malattia di Hirschsprung (HSCR) è una patologia congenita della motilità intestinale, che può presentare una serie di livelli variabili che possono interessare dal sigma retto all’intero colon fino ad arrivare all’ileo terminale.
L’associazione si propone, anche attraverso un Notiziario informativo ed una serie di iniziative, di offrire assistenza e supporto psicologico ai genitori i cui figli sono nati con il Morbo di Hirschsprung, nonché di sensibilizzare l’opinione pubblica verso una patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché comprensibile senso di pudore.
I genitori che hanno o devono affrontare questi problemi e i pazienti con malformazioni sono spesso trascurati e lasciati soli con le loro preoccupazioni, soprattutto il timore che i figli non avranno una vita sociale alla pari degli altri coetanei. Il supporto e la condivisione delle esperienze possono alleviare questi timori e dimostrare che i nostri figli hanno tantissime possibilità.
Ci proponiamo, di sostenere l’esperienza di un passato a fronte di un futuro.
L’associazione, per migliorare il trattamento terapeutico finalizzato al normale sviluppo psicofisico, si propone di sostenere i sanitari specialisti nella ricerca scientifica, in particolare promuovendo gli studi volti a comprendere i meccanismi alla base della patologia per migliorarne le cure e trovare nuove strategie terapeutiche.
Questo il link a cui collegarvi per il webinar
https://zoom.us/j/4118554297?pwd=RS90VlZIaE9xZDRXS0xINFVSMHR1QT09
Meeting ID: 411 855 4297
Password: gic