Cittadinanza attiva su disegno di legge sui caregiver: ecco i punti da migliorare.

Atre anni di distanza dal riconoscimento della figura dei caregiver e a due dall’istituzione del fondo ad essi dedicata, l’atteso DDL N. 1461 formula una “prima fase di normazione, finalizzata al riconoscimento e alla tutela del lavoro svolto dal caregiver familiare”, riconoscendogli un valore sociale ed economico per il Paese. Sul disegno di legge è intervenuta Cittadinanzattiva e numerose associazioni del CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, attraverso l’invio di osservazioni specifiche alla XI Commissione del Senato.

“In Italia in media il 17,4% della popolazione (oltre 8,5 milioni di persone) è caregiver. Spesso si tratta di persone a loro volta anziane, come i familiari che assistono, ma non sempre è così: più di 390 mila sono i giovani caregiver, tra i 15 e i 24 anni. Ragazzi che si prendono cura regolarmente di un familiare, sacrificando tempo, energie, equilibrio e benessere alla famiglia, e rischiando di pagare un prezzo altissimo in termini di salute e realizzazione personale. Essere caregiver non è una scelta ma una necessità e lo si rimane per molti anni, spesso per tutta la vita. Durante quel periodo, per molti non è possibile mantenere il lavoro e di conseguenza viene meno il sostentamento economico. Occuparsi di loro e di tutti coloro che assistono familiari, svolgendo un pezzo importante di welfare del nostro Paese, è una priorità fondamentale. Il Disegno di legge è un primo importante passo, ma è necessario migliorare in più punti il testo per riconoscere appieno il ruolo dei caregiver e tutelare i loro diritti, oltre a quelli delle persone assistite”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

Nell’ampio documento si fa riferimento a diversi aspetti che andrebbero migliorati nel Disegno di legge 1461. Tra questi, le organizzazioni ritengono che la Legge sul caregiver dovrebbe prevedere:

  • interventi “personalizzati” e modulati nel tempo, sul bisogno della persona e del caregiver e sul percorso di cura condiviso che coinvolgano non solo le risorse istituzionali ma anche il “volontariato” e il “welfare di comunità”;
  • interventi che identifichino il caregiver come titolare del progetto di vita con la conseguente condivisione di “scelte informate” sul percorso di cura;
  • formazione e orientamento del caregiver sui diritti, i servizi accessibili, le competenze operative e relazionali;
  • semplificazione del percorso di riconoscimento della qualifica di caregiver familiare;
  • sostegno psicologico per l’orientamento anche attraverso gruppi di sostegno o di auto-mutuo aiuto;
  • affiancamento del caregiver con operatori con competenze specifiche e tecniche;
  • sostegno delle giovani generazioni di caregiver, in particolare per salvaguardarne il diritto allo studio e l’inclusione sociale;
  • riconoscimento del tempo di cura in ambito lavorativo e di incentivazione fiscale per le imprese;
  • estensione dei contributi figurativi per tutto il periodo di assistenza e non limitato ai soli tre anni;
  • riconoscimento del caregiver ai fini dell’inserimento nella categoria dei lavori usuranti.

Queste le associazioni del COORDINAMENTO NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DEI MALATI CRONICI E RARI DI CITTADINANZATTIVA (CnAMC) che hanno partecipato alla stesura del documentoAFADOC – Associazione Famiglie di soggetti con deficit dell’ormone; AIFA – Associazione Italiana Famiglie ADHD, AISC – Associazione Italiana Scompensati Cardiaci; AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica; Associazione AltroDomani Onlus, AIMA- Associazione Italiana Malattia di Alzheimer; AMAMI – Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana; AMIP – Associazione Malati di Ipertensione Polmonare; A.M.O.R.  Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione”; AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili; ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici; ANNA – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente; APE – Associazione Progetto Endometriosi; ASBI – Associazione spina bifida Italia onlus; Associazione Malati di Reni; Associazione Nazionale Alfa1-At; CFS/ME – Sindrome da stanchezza Cronica; CFU ITALIA – Associazione Fibromialgici Uniti; FAIS – Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati; FAND – Associazione Italiana Diabetici; Federazione Nazionale Italiana malati sindrome di Prader-Willi; Forum Nazionale Associazioni Nefropatici Trapiantati e Di Volontariato; PARKINSON ITALIA; RESPIRIAMO INSIEME Associazione Nazionale pazienti affetti da patologia respiratoria ed allergica; SIMBA – Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet e Behçet like; SOS ALZHEIMER; UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare; WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe.

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Mi chiamo Francesca. Ho 32 anni e ho scoperto di essere una caregiver quando era troppo tardi, forse. Dall’età di 13 anni mi sono occupata, insieme a mio padre, della mia mamma colpita da una malattia degenerativa molto pesante. Ricordo i sabati sera nei pronto soccorso, le notti in clinica per dormire con lei quando non potevo lasciarla sola e le tenevo la mano, le sue braccia in continuo movimento, gli spasmi quando la cambiavo, la preparavo e le facevo il bagno. Non so bene il momento in cui ho scoperto di essere una caregiver: un giorno, senza saperlo, i ruoli si erano invertiti ed ero io che mi prendevo cura di lei”.

È una delle tante storie di caregiver, spesso giovani, che abbiamo  incontrato sul nostro  cammino a tutela dei diritti dei cittadini, dalla parte di chi cura e di chi è assistito. In Italia sono un vero e proprio esercito d’invisibili che sostiene il welfare del nostro Paese: in media il 17,4% della popolazione, oltre 8,5 milioni di persone, è caregiver. Spesso si tratta di persone a loro volta anziane, come i familiari che assistono, ma non sempre è così: più di 390 mila sono giovani caregiver che hanno tra i 15 e i 24 anni, ragazzi che si prendono cura regolarmente di un familiare, dedicando tempo, energie, equilibrio e benessere della famiglia.

Ora abbiamo lanciato un questionario diretto in prima persona ai caregiver per conoscere quali sono le difficoltà che incontrano quotidianamente nell’assistenza e cura e quali sono le principali esigenze alle quali vorrebbero che le istituzioni dessero una risposta.

Partecipa al nostro questionario, e grazie per l’aiuto che potrai eventualmente darci nel diffonderlo / inviarlo ad altri caregiver con cui sei in contatto.

Per maggiori informazioni sulla nostra attività, scrivi a: caregiver@cittadinanzattiva.it

 

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