GIORNATA NAZIONALE IICB

Dove si terrà l'evento: Territorio Nazionale

1 MARZO 2021

 

In occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare il prossimo 28 Febbraio e della Giornata Nazionale dedicata alla IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna  tradizionalmente fissata il 1 Marzo, saranno diverse le iniziative, promosse da Un Filo per la Vita Onlus in sintonia con Uniamo FIMR finalizzate a richiamare l’attenzione su tutte le persone affette da malattia rara e da IICB. Quello delle MalattieRare è un problema silenzioso che colpisce tantissime famiglie nel mondo, con ricadute nella loro quotidianità. Si stima che circa il 6-8% della popolazione europea è colpito da una malattia raraIn Italia, le persone che ne soffrono sono più di 770.000, tra queste l’80% è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria.

Così come la IICB, cui è dedicata la Giornata del 1 Marzo, la più rara tra le insufficienze d’organo, causata dalla assenza della funzione intestinale tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale). Se non trattata causa la morte per denutrizione. In Italia vi sono circa 800 pazienti in NPD per IICB, di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica. La stima è infatti di 12 casi/milione di abitanti (adulti 9.5 – pediatrici 2.5). La IICB è inserita nella lista Europea delle Malattie Rare, ma a livello nazionale pur essendo la più rara delle insufficienze d’organo e anche la meno conosciuta.

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