Sportello delle Rarità, al via l’incontro online. Policlinico Federico II di Napoli

Incontro online segnalato da Marinella Polidori – Referente Regionale Campania

Appuntamento oggi sabato 20 marzo, a partire dalle ore 10.45 con l’incontro online promosso dal CRAMCReD (Rete Malattie Rare) finalizzato a condividere con altre realtà associative l’esperienza dello “Sportello delle Rarità” attivo da poco più di un anno al Policlinico Federico II e che in questi mesi di pandemia ha continuato a garantire a distanza il supporto ai pazienti.

Nato per aiutare i pazienti con malattie rare e le famiglie nel percorso sanitario e sociale, lo sportello è riuscito a dare supporto a più di 1000 pazienti con l’aiuto dei professionisti dell’Azienda. Con l’impegno e l’aiuto dei volontari, vengono fornite informazioni riguardanti le patologie rare e servizi di aiuto e supporto psicologico, con la possibilità di partecipare a gruppi di auto aiuto. Inoltre, i pazienti possono ricevere indicazioni riguardanti le strutture ospedaliere e i Dipartimenti del Policlinico federiciano, che effettuano la presa in carico dei pazienti affetti da malattia rara, che possono essere seguiti nel percorso della diagnosi e cura della malattia.

Ma il CRAMCeD di Cittadinanzattiva si impegna anche sul fronte del coinvolgimento attivo dei ragazzi e delle loro famiglie con il laboratorio di teatro, attivato nell’estate del 2020, ed oggi con un concorso fotografico che ha l’intento di coinvolgere le associazioni ed aiutarle a crescere insieme.

Tra i professionisti dell’Azienda che interverranno nell’incontro online, Annamaria Staiano Direttore della UOC di Pediatria Generale dell’Azienda, Fabiana Rubba dirigente medico della Direzione Sanitaria, Giovanni Sarnelli responsabile dell’UOSD di malattie Motorie Digestive ed Immacolata Spagnuolo del DAI di Pediatria.

Per accedere alla riunione su Zoom, https://zoom.us/j/92745555658 (ID riunione: 927 4555 5658).