Raccontare la ‘rarità’: Malattie rare, Pazienti e Media – IV° Edizione

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21 Febbraio 2019, Roma. Raccontare la ‘rarità’: Malattie rare, Pazienti e Media – IV° Edizione

Comm To Action racconta nuovamente lo scenario delle malattie rare, questa volta partecipando al Corso di Formazione dell’Ordine dei Giornalisti “Raccontare la Rarità- Malattie Rare, Pazienti e Media” tenutosi ieri a Roma al Palazzo dell’Informazione.

Il Corso ricorre annualmente in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Giunto alla sua quarta edizione, il focus di questo anno sono state le Malattie da Accumulo Lisosomiale-Lysosomial Storage Disease- LSD- in particolare le Mucopolisaccaridosi, la malattia di Fabry, la malattia di Gaucher.

L’evento ha riunito docenti universitari di Medicina e Pediatria, le Associazioni dei Pazienti con i loro rappresentanti e i giornalisti, allo scopo di offrire strumenti e riferimenti deontologici adeguati ad affrontare un tema troppo poco conosciuto e riconosciuto sia dal punto di vista medico sia da quello dell’informazione e della comunicazione.

Il Corso si è aperto con i contributi medico-scientifici dei due docenti universitari, Raffaele Manna e Maurizio Scarpa, rispettivamente Università Cattolica di Roma e Università degli Studi di Padova. Durante i loro interventi è emersa la necessità di mostrare, diffondere e comunicare dei contenuti visivi in modo che i pazienti possano essere curati tempestivamente.

Raccontare la rarità significa anche mettersi al servizio di persone affette da patologie, talvolta talmente rare da non avere nemmeno un nome, che se non vengono messe in rete e coinvolte rischiano di rimanere escluse. Ascoltare e parlare con i pazienti, porta i giornalisti a raccontare storie straordinarie e a scoprire il mondo reale nel quale ognuno di noi agisce.

Fabio Mazzeo di AIFA- Agenzia Italiana del Farmaco, moderatore di questa prima sezione, ha sottolineato l’importanza dell’informazione ritenendo che il giornalismo possa ricoprire anche un ruolo politico e sociale, nei confronti dei pazienti. Successivamente, gli interventi delle Associazioni dei pazienti coinvolte (Aimps – Aiaf – Gaucher), sono stati moderati dalla giornalista Margherita De Bac del Corriere della Sera (Sanità e Salute). Le Associazioni hanno esposto il loro punto di vista, espresso i loro bisogni e offerto alcune possibili soluzioni. In particolare, su Screening, Presa in Carico del paziente post-diagnosi e Home Therapy, il diritto di poter accedere ad una terapia domiciliare per i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale.

La parte conclusiva ha riguardato il cuore del dibattito del Corso di Formazione con la sezione giornalistica e deontologica, dove sono stati affrontati i temi di Fake News e Fact Checking. Al tavolo dei relatori hanno partecipato: Marco Dotti, docente all’Università di Pavia, Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità e Margherita De Bac.

Si è parlato di Narrative Based Medicine, una metodologia comunicativa che si sviluppa in una raccolta guidata delle esperienze del paziente e del suo percorso clinico. In tal modo i pazienti diventano un vero e proprio libro per i medici, i quali attraverso questa narrazione, possono guadagnare il tempo necessario per poterli ascoltare e offrire loro le cure più adatte.

Infine, la necessità di spingersi verso una Call To Action, verso l’azione e l’attivazione di comportamenti e la diffusione di informazioni che possano incrementare il dialogo e i dati relativi alle patologie tra comunicatori, medici e pazienti. In particolar modo al giorno d’oggi in quanto, ci troviamo, immersi in una dimensione della comunicazione in cui non c’è più un filtro tra le informazioni che circolano sempre più nella veste di mezze verità.

Comm To Action ringrazia l’organizzazione e provider HC Training, con il contributo non condizionato di Shire Italia SpA, ora parte di Takeda, per averci invitato a partecipare al Corso di formazione per Giornalisti sulle Malattie Rare.

A cura di Sara Degl’Innocenti

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