L’Associazione dei pazienti in Nutrizione Artificiale ha partecipato a Roma all’evento istituzionale:

L’accesso alla terapia nutrizionale: personalizzazione e appropriatezza delle cure nel quadro delle nuove normative sugli appalti” svoltosi giovedì 25 gennaio presso l’Istituto Superiore di Sanità.

Tra i soggetti presenti, vanno annoverati esponenti del mondo clinico (nutrizionisti, immunologi ed oncologi), delle aziende farmaceutiche, delle stazioni appaltanti, dei provveditori e, naturalmente, rappresentanti delle istituzioni e delle Associazioni pazienti.

Muovendo dal presuppposto condiviso dell’importanza di una personalizzazione della nutrizione parenterale nel mutato scenario delle normative sugli appalti, il Prof. Riccardo Caccialanza – Responsabile del Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo (Pavia), ha sottolineanto l’importanza di un riconoscimento della presenza della figura del Nutrizionista clinico ai tavoli di lavoro per le gare di appalto ed in generale un maggior riconoscimento della figura stessa, ormai presente nei protocolli operativi sulle patologie afferenti la nutrizione, ma troppo spesso ignorata.

Molto interessante e futuro oggetto di statistica, lo studio portato avanti dal Prof. Luca Battistini, direttore del laboratorio di Neuroimmunologia della Fondazione Santa Lucia IRCCS, e dalla Sua equipe, in collaborazione con il Prof. Caccialanza, che ha sostenuto, con evidenza clinica, gli apprezzabili effetti dei giusti nutrienti presenti in una nutrizione parenterale personalizzata sulla risposta immunitaria.

Nell’approfondita esposizione del Dott. Claudio Amoroso, rappresentante di A.R.E.A. (Associazione Regionale Economi Provveditori Abruzzo e Molise) sui processi decisionali delle stazioni appaltanti e sui criteri di scelta della terapie nutrizionali e servizi correlati ben si è inserito lintervento dell’Associazione A.N.N.A. nella persona del Presidente, Alessanra Rivella la quale si è fatta portatrice della voce dei pazienti esponendo le seguenti considerazioni:

  • Urgenza di un riconoscimento formale della Insuffcienza intestinale Cronica Benigna nei registi delle Malattie Rare in Italia, così come riconosciuta all’estero e da piattaforma Orphanet dove la patologia ha già un Suo codice identificativo

  • La necessità di costruire una buona rete di nutrizione clinica che segua il paziente in NP, dalla fase prodromica, intesa come studio del paziente a rischio nutrizionale,

    invio dello stesso al Servizio di Nutrizione Clinica, con conseguente valutazione nutrizionale, counseling ONS/NA ( FOLLOW UP NUTRIZIONALE AMBULATORIALE),

    Attivazione NAD/ONS al domicilio, FOLLOW UP NUTRIZIONALE AMBULATORIALE

    Rivalutazione clinica a seguito del Follow Up.

    Questi passaggi non possono prescindere dal riconoscimento della centralità del ruolo del nutrizionista clinico, a tutt’oggi figura disconosciuta e troppo spesso improvvisata da altri specialisti.

  • Importanza della personalizzazione della sacca con la scelta dei giusti lipidi, un lavoro dunque tailor made fondamentale per la qualità di vita dei pazienti.

  • In merito alle gare d’appato sono stati evidenziati due aspetti:

    1. accreditamento delle Associazioni dei pazienti ai tavoli delle stazioni appaltanti con il diritto di esprimere la propria voce sulle scelte inerenti dispositivi medici e servizi riguardanti i loro bisogni.

    2. Riconoscimento del diritto alla qualità del servizio domiciliare e conseguente

    coinvolgimento di Service Privati alle gare d’appalto pubbliche. E’ appurato, come già avvenuto per altre patologie, che l’efficentamento del servizio di assitenza domiciliare, apporti beneficio in termini qualititativi alla vita del paziente, evitandone o minimizzandone, nel caso della NP, rischi di sepsi, ad oggi prima causa di mortalità nella IICB, dovuta a cattiva gestione del CVC. A tale proposito è stato portato ad esempio virtuoso, la possibile equazione tra scenari diversi ma con complessità accomunabili: Dialisi sta all’Insufficienza renale come la NP sta all’intestino corto. In conclusione è stato espresso che fare cultura del servizio rispetto alla gestione della somministrazione della cura (parenterale) equivale ad una evidente miglioramento in termini di qualità di vita per il paziente ancorchè in termini di economia reale per i costi del centro, riducendo drasticamente il rischio di ricoveri.

  • Sollecitato da un intervento di un rappresentante delle istituzioni della Regione Veneto, per quanto riguarda i processi operativi e la carenza di figure di riferimento, è stata citata l’attività in atto in Sardegna, proprio come esempio virtuoso di un organizzazione che si adopera su spinta dal basso, di pazienti, operatori sanitari ed aziende, per mettere in atto quei processi attuativi che rispondano alle esigenze del malato in un dato terriorio facendo rete.

In chiusura lavori proprio questo è emerso e ci teniamo a codividerlo con Voi:

A livello legislativo ed istituzionale, vi sono delle battaglie che ancora richiedono l’impegno di tutti i soggetti coinvolti, su tutte, una grave lacuna è la mancanza di specifiche sul sostegno nutrizionale del paziente fragile nei LEA, difatto unico strumento che renda esigibile il serivizio; tuttavia, vi sono già degli elementi concreti e riconosciuti sia per quanto concerne il diritto del malato, sia per quanto concerne il riconoscimento della figura del Nutrizionista clinico, si tratta solo di agire le giuste leve per vederli attualizzati.

 

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