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L’Associazione ANNA si è costituita il 9 Maggio 2008 per volontà di alcuni pazienti e familiari con il supporto del reparto di nutrizione dell’ospedale S. Martino di Genova e del personale addetto alla nutrizione parenterale totale domiciliare.
L’associazione vuol essere punto di incontro e confronto tra persone che stanno vivendo questa realtà per facilitare gli iter burocratici per l’utilizzo di farmaci e/o miscele nutrizionali speciali nonché esami che attualmente consentono di gestire al meglio i problemi clinici di cui molti di noi soffrono.
L’associazione è rivolta non solo ai pazienti ma anche ai parenti e a chi si occupa dell’assistenza e accudimento al fine di facilitare una sorta di reciproco aiuto teso al miglioramento della qualità di vita di ciascuno.
Sono molti i fronti in cui si può lavorare per migliorare e l’unione di intenti ci può dare una voce più forte nelle nostre richieste.

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La nutrizione artificiale può essere realizzata con due tecniche a seconda della patologia di base del paziente.
La nutrizione enterale consiste nella somministrazione di nutrienti direttamente nello stomaco o nell’ intestino. Viene utilizzata in tutti i pazienti nei quali sia presente una normale funzione del tratto gastro-intestinale. La nutrizione parenterale consiste nella infusione per via endovenosa di nutrienti già scissi chimicamente e che pertanto non necessitano di un assorbimento intestinale.

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Tale via viene scelta per i pazienti nei quali la funzionalità ed in particolare l’assorbimento intestinale risultino deficitari. L’insufficienza intestinale richiede una nutrizione parenterale spesso a lungo termine o cronica. In tali casi la nutrizione parenterale può essere paragonata ad un intestino artificiale, analogamente a quanto avviene per la dialisi in caso di insufficienza renale. Tale modalità alimentare richiede l’uso di cateteri che vanno posizionati chirurgicamente in una vena centrale, di grosso calibro, e che quotidianamente vanno aperti per l’avvio dell’infusione. Tali programmi di nutrizione artificiale richiedono un grosso impegno da parte del paziente e delle famiglie coinvolte le quali quotidianamente si trovano ad affrontare problematiche di tipo tecnico e di tipo “sociale”. Ottenere una buona qualità di vita per una famiglia con una persona nutrita artificialmente soprattutto se a domicilio rappresenta infatti una sfida attualmente non proprio semplice, considerate le difficoltà burocratiche e talvolta la scarsa organizzazione e disponibilità delle strutture territoriali competenti. Le cure quotidiane, principalmente nel caso della nutrizione parenterale domiciliare (NPD), richiedono tempo ed attenzione rigorosa da parte di chi se ne occupa si tratta infatti di manovre richiedenti precisione ed accuratezza, che vanno compiute quotidianamente e per le quali spesso è richiesta la presenza di un familiare/assistente premuroso ed attento.sia che il paziente riesca a raggiungere nella gestione una certa autonomia ma ancor più quando questa autonomia viene meno o non viene acquisita per diversi fattori. L’ Associazione di pazienti in N.A. può curare e promuovere le iniziative destinate alla conoscenza e pubblicizzazione tramite tutti i mezzi di informazione delle problematiche relative alla NA, collaborare con le strutture esistenti per ottimizzare il servizio, allestire o richiedere servizi aggiuntivi quale il sostegno psicologico e lo scambio di informazioni tra operatori e tra pazienti fornendo un valido aiuto alle persone in questa situazione, alle famiglie, e poter divenire punto di riferimento, aggiornamento e scambio anche per gli operatori. Spesso le persone in NA sono totalmente dipendenti per la gestione della nutrizione e non autosufficienti. Pertanto si ritiene che le persone nutrite artificialmente e le famiglie in cui viene gestito un paziente in nutrizione artificiale debbano poter godere di una tutela “sociale”. Uno dei principali scopi dell’associazione è quello di promuovere la conoscenza delle problematiche relative alla nutrizione artificiale tra gli operatori sanitari, tra i pazienti soprattutto nella fase iniziale e nella società al fine di garantire in primo luogo una migliore accettazione ed integrazione ed in secondo luogo una maggiore serenità del paziente e della famiglia.

Per aiutarci a raggiungere questi obiettivi ci sono molti modi:
iscriversi, promuovere e sostenere le attività dell’associazione, collaborare alle varie iniziative. Per informazioni contattaci…

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ANNA è l’associazione dei pazienti in nutrizione enterale e parenterale, dei loro medici, assistenti, famigliari ed amici

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PRESIDIO GENOVA
Osp. S. Martino
U.O Nutrizione Clinica Pad. 7
Viale Benedetto XIV 16100 GENOVA
Tel. 3396858193
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info@associazioneanna.it
CF: 95120320106
Conto corrente postale n. 89404982

 
 
     
 
 
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